RARE PARTNERS

Cos’è RARE Partners?

Rare Partners

RarePartners è una realtà non profit che opera nel settore delle malattie rare con l’obiettivo di trasformare i risultati della ricerca in prodotti e terapie che siano utili ai pazienti.

 

La ricerca accademica produce molte idee ad alto potenziale che, nella maggior parte dei casi, faticano ad entrare nella fase successiva, quella dello sviluppo farmaceutico, per assenza di fondi e per mancanza di competenze.

 

L’approccio innovativo di RarePartners si basa sulla capacità di reperire risorse finanziarie non profit, pubbliche e private, e coniugarle con le competenze tecniche necessarie per lo sviluppo delle terapie mediche.

 

Su queste basi e creando collaborazioni con le associazioni dei pazienti, l’accademia e le industrie, RarePartners realizza una “staffetta” con l’obiettivo finale di mettere a disposizione dei malati affetti da patologie rare il maggior numero possibile di nuove cure.

 

Dal 2013 RarePartners ha abbracciato lo sport come veicolo per diffondere il proprio messaggio e partecipa ad un numero rilevante di manifestazioni sportive.

 

#corrieimmaginadivolarefino al traguardo con le ali ai piedi

 

Il tempo è un fattore cruciale nel mondo della ricerca così come nello sport ed in quest’ottica è nata la campagna #corrieimmaginadivolarefino al traguardo con le ali ai piedi. La campagna vuole sensibilizzare sul problema delle malattie rare e raccogliere fondi per alimentare la ricerca.

 

Come si riconoscono i runner che sostengono RarePartners? Dalle ali ai piedi naturalmente. Un piccolo oggetto che racchiude un grande messaggio.

Il progetto "Run4Usher"

Run4Usher è il titolo del progetto che ha il duplice obiettivo di sostenere la ricerca sulla Sindrome di Usher e portare avanti una campagna di informazione e sensibilizzazione su questa gravissima patologia.

 

La Sindrome di Usher è una malattia genetica rara che causa sordità alla nascita e comporta una progressiva perdita della vista. Nei casi più gravi, la cecità arriva inesorabilmente durante l’adolescenza.

 

“Non vedo, non sento, ma parlo…e corro”, è titolo della campagna di comunicazione che RarePartners ha realizzato insieme ad Alessandro, testimonial e protagonista del progetto.

 

Poco più di trent’anni, sordo profondo dalla nascita a causa della Sindrome di Usher, Alessandro sta perdendo la vista rapidamente ma non perde la speranza.

 

“Non vedo, non sento, ma
parlo…e corro” è un po’ il suo
motto, la sua storia e grazie al
progetto e alle manifestazioni
sportive in giro per tutta Italia, si pone l’obiettivo di far conoscere la terribile malattia rara di cui soffre.

I contatti

Associazione: Rare Partners

Sede Legale: Corso Magenta 31 – 20123 Milano
Telefono: 010-8593458
Email: info@rarepartners.org
Sito: www.rarepartners.org

 

Recapiti Comunicazione: Marcella Zaccariello: m.zaccariello@rarepartners.org

 

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